REGIÓN

El presentador Ramón García colabora en el calendario solidario a favor de los enfermos del Síndrome Deleción 1p36

Ramón García, el presentador del programa de televisión “En Compañía”, de Castilla-La Mancha Media, ha querido colaborar con la asociación de padres y madres de afectados por el síndrome “Deleción 1p36”, que editará un calendario solidario para recaudar fondos y en el que también intervienen otros rostros conocidos del panorama cultural y social de nuestro país. 

Al plató del programa, en las instalaciones de Castilla-La Mancha Televisión en Toledo, se desplazaron desde Ciudad Real María José y su hija Andrea, una niña de 3 años aquejada por esta conocida como “enfermedad rara”, un trastorno genético ocasionado por la pérdida de un fragmento de ADN en el cromosoma 1. Se da la circunstancia de que la pequeña Andrea es la única persona diagnosticada con esta anomalía en toda Castilla-La Mancha.

El síndrome Deleción 1p36, a pesar de tratarse de una enfermedad rara y de sólo haberse diagnosticado 23 casos en España, es una de las anomalías cromosómicas más comunes que existen, con una incidencia de 1 entre 5.000 o 10.000 nacimientos.

Fue descrita por primera vez en 1997, por lo que aún se conoce muy poco sobre ella y se cree que existen muchas personas aún sin diagnosticar. Dependiendo del grado de afección, los niños con este trastorno presentan bajo tono muscular, problemas de crecimiento y/o alimentación, retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual en grado variable, rasgos físicos característicos y malformaciones congénitas, entre otros.

La notoriedad pública de Ramón y su carácter jovial y cercano fueron los motivos por los que la madre de Andrea pensó en él para fotografiarse con su hija y posar juntos para el almanaque navideño.

La Asociación Española Síndrome Deleción 1p36 tiene como objetivo constituir un nexo de unión entre familias, profesionales y organismos implicados en la atención de personas con este trastorno para mejorar su calidad de vida e integración social. Se trata de una entidad muy joven que acaba de cumplir su primer aniversario.

Con los fondos que se recauden derivados de la venta de este almanaque se busca fomentar la investigación de esta enfermedad rara y consolidad la presencia y estructura de la asociación que atiende y orienta a familias afectadas por la enfermedad proporcionando respuesta a las múltiples necesidades a las que se enfrentan.

La venta del calendario solidario servirá también para posicionar en el foco mediático este trastorno, darlo a conocer y sensibilizar a la opinión pública.